В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail . Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей - но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.
Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая , которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Мы будем следить за этой историей.
РекламаБританская пара Крис Гард и Конни Йейтс продолжают отчаянную борьбу за жизнь своего 11-месячного сына. Маленький Чарли (на фото в заголовке) находится в реанимации с октября прошлого года.
У него редкая болезнь - синдром истощения митохондриальной ДНК. Это заболевание вызывает прогрессирующую атрофию мышц и повреждение мозга. Мальчик не слышит, не видит, не может самостоятельно двигаться, глотать и дышать. По словам британских врачей, повреждения мозга уже необратимы.
Крис и Конни собрали более 1,7 миллиона долларов с помощью людей, пожелавших помочь их сыну. Есть американская клиника, которая имеет определенный опыт лечения детей, подобных Чарли Гарду. И она готова принять мальчика. Однако лондонская детская больница Great Ormond Street считает, что нет смысла продолжать мучения ребенка. Крис и Конни проиграли тяжбу в трех британских судах. Им не разрешили забрать Чарли из больницы. С таким решением 27 июня согласился и Европейский суд по правам человека. Лондонская больница объявила о том, что отключит больного ребенка от системы жизнеобеспечения 7 июля.
После этого сделали заявления Папа Римский Франциск и президент США Дональд Трамп. Они призвали британские власти вмешаться и дать Чарли Гарду еще один шанс. Франциск даже предложил выдать в экстренном порядке малышу паспорт Ватикана. Этот документ позволил бы Крису и Конни отвезти сына в одну из итальянских клиник, а оттуда уже переправить в США. Однако администрация лондонской больницы отвергла и это предложение. Правда, 7 июля систему жизнеобеспечения отключать не стали.
Утром 10 июля Крис и Конни принесли в Высокий суд Лондона петицию, которую подписали 350 тысяч человек. Все они призывают судей позволить родителям решать судьбу Чарли. Заседание продолжалось полтора часа. Все это время отец малыша сжимал в руках игрушку сына - небольшую коричневую обезьянку. Крис Гард пытался сдерживать эмоции, но не смог вынести, когда юрист, представляющая интересы Great Ormond Street, заявила, что родители Чарли так и не смогли представить убедительных аргументов в пользу дальнейшего лечения сына. «Повреждения мозга ребенка необратимы», - подчеркнула она.
В МИРЕСуд дал родителям Чарли Гарда время на предоставление доказательств пользы экспериментального лечениеавтор Александра Дементьева Июль 11, 2017 В мире, Новости Родителям 10-месячного Чарли Гарда дали несколько дней для представления новых доказательств того, что экспериментальное лечение в США принесет пользу ребенку. Такое решение объявил в понедельник судья Высшего суда Лондона Николас Фрэнсис.
История маленького британца Чарли Гарда разлетелась на всю планету: в разных уголках мира люди следят за судьбой мальчик, страдающего от тяжелого заболевания.
У Чарли Гарда диагностировали синдром истощения митохондриальной ДНК. При этом редком генетическом заболевании нарушается процесс передачи энергии клеткам, из-за чего слабеют мышцы, а также повреждается головной мозг. Ребенок уже не может самостоятельно дышать, он ничего не видит и не слышит. Как утверждают медики, у мальчика произошли необратимые повреждения головного мозга.
Родители 11-месячного мальчика рассказали о проблеме своего ребенка в соцсетях после того, как врачи заявили, что намерены отключить и сына от системы жизнеобеспечения. Весь мир замер в ожидании исхода ситуации, а хештег #CharlieGard стал топовым в соцсетях.
Как заявляют врачи в Великобритании, состояние Чарли ухудшается с каждым днем. Вылечить ребенка, или хотя бы улучшить его состояние, медики уже не могут. Поэтому они заявляют, что «позволить ему умереть» — это в его интересах.
Смертный приговор вынесен 10-месячному английскому мальчику Чарли Гарду, страдающему редким генетическим заболеванием. Его поддержали все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека. Не согласны с ним только родители мальчика.
Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер». Так в заявлении описывается ставшая достоянием международного общественного мнения не только медицинская коллизия, но и нравственная.
Родители, самостоятельно изучившие варианты альтернативного лечения, надеются на американских медиков, которые готовы принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, давшей положительные результаты при лечении других детей.
«Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь», подчеркивается в заявлении.
На такого рода судебных решениях сказываются и жестко-прагматические логики: каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег, возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, поступают новые пациенты в тяжелом состоянии, а оборудования на всех не хватает.
Но история с Чарли Гардом, на лечение которого собраны деньги, позволяет не упираться в столь бесчеловечную прагматику. Однако суд принимает решение: в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится смертельно больной 10-месячный мальчик Чарли Гард, повторно обратилась в суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Верховный суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», - говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», - резюмировали в коммюнике.
Родители Чарли Гарда продолжают борьбу за спасение жизни своего ребенка — они вновь отправляются в судебные тяжбы, чтобы дать ему экспериментальное лечение.
Крис Гард и Конни Йейтс надеются отвезти своего сына в США, чтобы предоставить ему терапию нуклеозидом, но были пока остановлены решением Верховного суда.
Европейский суд по правам человека заявил, что он не будет вмешиваться после того, как судьи в Высоком суде, апелляционном суде и Верховном суде все встали на сторону врачей, которые утверждали, что лечение не улучшит качество жизни ребенка.
Теперь дело вернется в Высокий суд после «новой информации» от исследователей в детской больнице Ватикана.
Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли страдающему редким генетическим заболеванием ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь. В связи со сложившейся ситуацией председатель Московского Патриархата выступил с заявлением.
Сегодня множество людей по всему миру с волнением следят за судьбой десятимесячного Чарли Гарда из Великобритании, который страдает редким генетическим заболеванием. Сейчас ребенок находится, по мнению английских врачей, в терминальной стадии и ему уже ничем нельзя помочь. Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер».
Родители самостоятельно изучили варианты альтернативного лечения. Американские медики готовы были принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, которая имела положительные результаты в случаях с другими маленькими пациентами и помогла облегчить симптомы заболевания. Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь.
Проблема так называемой «пассивной эвтаназии» возникла в результате прогресса в медицинских технологиях, когда искусственно поддерживать дыхание и кровообращение с надеждой на исцеление можно годами. Ранее критерием наступления смерти считалась необратимая остановка дыхания и кровообращения. Однако теперь акт смерти превращается в процесс умирания, зависимый от решения врача, что налагает на современную медицину особую ответственность. Каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег. Возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, тем более, что поступают новые пациенты в тяжелом состоянии и оборудования на всех явно не хватает.
Но в случае с Чарли Гардом есть и врачи в США, готовые взяться за его лечение, есть и финансовые средства. Несмотря на это, суд принял решение, что в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Современная западная цивилизация постулирует, что человеческая жизнь является абсолютной ценностью, но при этом во многих странах лишение жизни тяжело больных людей, в том числе детей, становится узаконенной реальностью.
Драматизм ситуации усугубляется тем, что родители не могут принять решение самостоятельно. Почему в XXI веке семья в свободном демократическом государстве оказывается запертой в стенах одной клиники из-за решения суда и не может воспользоваться услугами другой клиники? Почему родители лишены права всеми доступными средствами бороться за жизнь своего ребенка и самостоятельно принимать решения, касающиеся его лечения? Происходящее ― насилие над совестью родителей, издевательство над ними, садизм, окрашенный в гуманистические тона.
Чудовищное решение Европейского суда по правам человека продемонстрировало глубочайший кризис самого понятия защиты прав человека. Теперь право на жизнь уступает место праву на смерть.
Выражаю надежду на то, что родители Чарли Гарда получат возможность предоставить своему ребенку то лечение, которое они считают правильным. Молюсь, чтобы они смогли перенести постигшие их страшные испытания. Верю, что милосердный Господь не лишит маленького Чарли Своей любви и претворит его страдания в залог Жизни вечной.
Служба коммуникации ОВЦС /Патриархия.ru
Западная цивилизация постулирует, что человеческая жизнь - абсолютная ценность, но во многих странах лишение жизни тяжелобольных людей, в том числе детей, становится узаконенной реальностью
Митрополит Иларион, председатель отдела внешний церковных связей Московской патриархии
Вообще-то я думал разобрать другое высказывание митр. Илариона (Алфеева) – о необходимости монархии для России, не конституционной, как на Западе, а настоящей. Однако в поисках точной цитаты я наткнулся на комментарий владыки о Чарли Гарде, 10-месячном британском мальчике. Клиника, где он лечится от редчайшего генетического заболевания, через суд, через Европейский суд по правам человека, добилась права отключить его от аппаратов, поддерживающих жизнь.
Врачи смогут убить 10-месячного мальчика. Имеют такое право. Врачи. Как пишет Daily Mail, это узаконенный процесс и он занимает 21 день.
Право на жизнь, ужасается митр. Иларион, уступает праву на смерть. И называет решение Европейского суда по правам человека чудовищным.
Чарли Гард – всего 16-й человек в мире с таким диагнозом. Мутация в ДНК митохондрии, органеллы, обеспечивающей всякую клетку энергией, нарушает работу этой самой митохондрии, из-за чего у человека не работает большинство органов. Чарли родился глухим, он не может плакать, почти не может двигаться; он глубочайший инвалид. Но родители Чарли, которые просто живут возле него в больнице, знают, что, когда они рядом, Чарли успокаивается и делается сильней. «Мы будем вечно благодарны, что бы ни случилось с Чарли, – говорят они. – Молимся, чтобы Господь дал ему шанс». «Чарли, – публично обращаются они к сыну, – мы любим тебя и будем бороться до конца. Генетическая болезнь не твоя вина, и как бы мы хотели занять твое место!» Шанс, может, и есть – врачи в США говорят об экспериментальной терапии, а 80 000 британцев собрали 1,3 млн фунтов.
Когда врачи и следом за ними юристы в суде объясняют, что поддерживать жизнь Чарли – значит умножать его страдания, они говорят, что Чарли больно. Вряд ли они точно это знают. Им больно смотреть на Чарли и думать о нем, а финансистам, должно быть, очень больно выписывать деньги на содержание маленького, глухого, неподвижного мальчика – но никто из них не представляет, что чувствует Чарли, когда родители его рядом; а его родители, как и все родители инвалидов, только и живы тем, что любят Чарли – и чувствуют, это я точно знаю, любовь сына. А любовь и есть Бог.
Это то самое, о чем говорит митр. Иларион.
Да, надо сказать, что и вопрос монархии – это вопрос любви; истинный (идеальный) государь – любящий отец подданным; помазанник Божий, он ставит сострадание выше всего прочего; и будь в Великобритании не конституционный монарх, может, вопроса о жизни Чарли и не было бы.-
Loading...